Siamo solo noi. Le malattie rare: storie di persone eccezionali
L'autrice, Margherita De Bac, nota giornalista del Corriere della Sera, in prima fila soprattutto sui temi della salute, della bioetica e della sanità, ha raccontato a Vita di Donna, come è nata la sua passione civile, ma anche il suo interesse professionale sulle malattie rare e come è arrivata a concepire "Noi, quelli delle malattie rare" libro testimonianza ed inchiesta allo stesso tempo, il cui ricavato sarà devoluto alle associazioni che lottano contro le malattie rare.
Perché questo libro?
Di malattie rare non si parla mai, così ho pensato che fosse bene che invece questo tema uscisse allo scoperto. Ed ho deciso di parlarne attraverso quindici storie che raccontano altrettante malattie, per lo più attraverso la testimonianza diretta delle madri. Storie non solo toccanti, ma molto significative, che dal punto di vista giornalistico sarebbe stato un peccato lasciare inedite.
Un libro per certi versi drammatico, ma anche forte e pieno di speranza, non è così?
Si è vero, si parte dal narrare il difficile percorso che porta a scoprire le malattie di questi bambini, ereditate dalla nascita. La diagnosi è difficile per le malattie rare, la cura ancora di più. Ma, poi, invece, grazie all?amore e alla tenacia di queste mamme, qualche cura si sta cominciando a trovare. Bambini, che secondo i medici erano destinati a diventare "dei vegetali", ora giocano, vanno a scuola pur con alcune difficoltà, ma vivono.
Ed il significato del titolo? Siamo solo noi?, cosa vuole dirci ?
Descrive l'isolamento di queste persone ma anche il desiderio di vivere sia delle madri che dei figli, c'è la speranza nella ricerca e la generosità verso gli altri. Ogni famiglia mi ha condotta all?altra come con una catena di solidarietà.
La giornalista che è in te cosa ha scoperto di nuovo?
Nel libro c'è anche una piccola inchiesta in cui ho indagato il mondo delle malattie rare. Ogni malattia è rappresentata anche solo da un manipolo di persone, il rapporto può essere di 5 su 10.000 a volte una decina, che restano isolate perché nessuna sa dell'altra. A volte si cercano ed in alcuni casi organizzano delle associazioni. Il fatto stesso di potersi unire può determinare la riscossa, in Italia, i malati, sono 5 milioni . Ho visitato alcuni centri in giro per l'Italia, sono stata all'Istituto Superiore di Sanità. Le malattie rare censite dall'ISS sono 750, ma la Organizzazione Mondiale della Sanità ne denuncia 7000, la più rara è l'emiplegia alternante con 40 casi e cause ignote ad oggi.
Quali considerazioni al termine di questa esperienza professionale ed umana?
Se scrivessi oggi il libro, esprimerei molte perplessità su come è stato gestito il progetto Malattie Rare in Italia, di cui è coordinatore l'Istituto Superiore di Sanità. Il merito di essere stato il primo Istituto Pubblico a partire in Europa, con un progetto del 1998, tradotto nel 2001 in un Decreto ministeriale, non ha avuto la capacità di produrre molti risultati utili, né quelli attesi.
Come si articola il sistema di ricognizione dei dati?
Il sistema federale su cui si articola la ricognizione delle malattie rare sul territorio nazionale con registri regionali, ha impiegato oltre 7 anni per iniziare a lavorare. Tanti fondi investiti per l?apertura di un Registro istituito nel 2001, che è ancora una macchina vuota. Dovrebbe sapere almeno quante sono le malattie rare in Italia e quanti malati ci sono. Ma le segnalazioni che arrivano dai centri non sono stati ancora elaborati
Cosa pensano le famiglie dei malati?
Molto malcontento tra le famiglie per questo. Mi auguro che qualcosa cambi profondamente.
Intervista di Monica Soldano
Pagina pubblicata il 20 ottobre 2008
