Emofilia, la priorità è garantire pari opportunità di cure tutti i malati
Emofilia, c'è bisogno di garantire pari opportunità di accesso ai trattamenti. È questo il tema centrale rivendicato dal mondo del volontariato in occasione Giornata mondiale dell'Emofilia.
Nel corso di un incontro al Senato promosso dalla Federazione italiana delle Associazioni Emofilici (FedEmo), i numeri presentati sono una fotografia piuttosto difficile di quella che è la situazione.
Il 22% dei malati di emofilia per ricevere le cure necessarie deve spostarsi in media di 500 chilometri.
L'emofilia e causata da un gene difettoso per cui il sangue non coagula correttamente e per i malati le condizioni sono molto difficili tra danni alle articolazioni, rischio di emorragie inarrestabili anche per una banale ferita.
La malattia può essere curata, ma il problema denunciato è che non tutti i malati hanno le stesse opportunità di curarsi. Molti sono stati costretti a lasciare la propria città per trasferirsi nei luoghi dove possono trovare una migliore assistenza.
Ciò che potrebbe migliorare la qualità della vita di chi soffre di emofilia è la possibilità di praticare le iniezioni al proprio domicilio, ma soltanto 50% delle Regioni ha legiferato in questa direzione.
Quindi, pari opportunità di cure rivendica Gabriele Calizzani, presidente di FedEmo. Il ministro della Salute, Renato Balduzzi ha anticipato che saranno emanati diversi decreti che consentiranno di delineare un profilo di regole conforme alla normativa europea in merito al " sistema plasma e plasmaderivati".
19 aprile 2012
