Papilloma virus - HPV. Domande

Che cosa sono le 100 domande sull'HPV?

Sono tre documenti di domande e risposte sul papilloma virus umano (HPV).

Due sono rivolti sia alle utenti sia agli operatori dei programmi di screening citologico, dei consultori e degli ambulatori vaccinali. Un documento è rivolto ai soli operatori.

Alcune informazioni sull'esame per il papilloma virus (HPV)

Altre informazioni sul papilloma virus (HPV)

Papilloma virus umano: informazioni per gli operatori

Che cosa è l'HPV?

È un virus associato in modo causale al cancro della cervice ed è presente praticamente in tutti i tumori invasivi. Negli ultimi anni è diventato disponibile un test per la sua identificazione. Dal febbraio 2007 è disponibile un vaccino.

Perché fare le 100 domande sull'HPV?

Da gennaio 2008 partirà la campagna di vaccinazione gratuita per le ragazze nel 12° anno di vita. Per quanto riguarda l'uso del test, questo è raccomandato solo in alcuni contesti particolari, ma non ancora come test di screening.
Nel 2006 e nel 2007 il test e il vaccino HPV sono stati oggetto di una pesante campagna mediatica, non sempre corretta e non ancora sopita. Sempre di più il test HPV presentato come unalternativa al "vecchio" pap test e il vaccino HPV come un farmaco "salvavita".
Sempre più spesso sia le utenti sia gli operatori degli screening si devono confrontare con domande sull'HPV, non tutte di facile risposta. A parte poche eccezioni, non è facile trovare in rete un'informazione di qualità e in lingua italiana sul papillomavirus.
L'HPV comporta anche sfide comunicative non indifferenti, legate a due tematiche difficili come le malattie sessualmente trasmissibili e i tumori. Studi recenti evidenziano che, comunque utilizzato, il test HPV tende ad indurre un preciso carico d'ansia, aggiuntivo rispetto a quello legato alla diagnosi di pap test anormale.

Come è nato il Progetto 100 domande?

L'Osservatorio Nazionale Screening ha tra i suoi scopi quello di promuovere la qualità della comunicazione. Nel 2003 ha favorito la nascita del Gruppo di Lavoro Interscreening sulla comunicazione (GDLIS), che raccoglie operatori del GISCi, GISMa, e GISCoR
Tra gli obiettivi del GDLIS c'è quello di sviluppare una informazione di qualità sugli screening oncologici. I primi due progetti riguardano l'HPV e lo screening del carcinoma del colon retto.

Sono davvero 100 le 100 domande?

No, ma continuano a crescere e potrebbero diventare molte di più.
Inoltre questo titolo ci piaceva molto. Usarlo è stato anche un modo per riconoscere il contributo dato allo screening da due documenti che sono stati una risorsa preziosa per molti operatori. La loro revisione fa parte dei futuri lavori del GDLIS.

A chi sono destinate?

Due documenti sono destinati sia alle utenti sia agli operatori: uno contiene le informazioni di base sull'HPV un altro delle informazioni più estese.
Il terzo documento contiene informazioni specifiche per gli operatori

Quale è l'obiettivo delle 100 domande?

Fornire alle utenti e agli operatori dei programmi di screening citologico, dei consultori e degli ambulatori vaccinali un'informazione di qualità sull'HPV.

Che cosa vuol dire una informazione di qualità?

Una informazione di qualità deve essere chiara, accessibile, aggiornata, basata sull'evidenza, trasparente sui propri limiti e capace di indicare ulteriori fonti di informazione. Deve inoltre identificare chiaramente i propri destinatari e obiettivi, e fornire informazioni coerenti con questi dal punto di vista grafico, dei contenuti e del linguaggio.
Idealmente, dovrebbe essere sviluppata assieme ai destinatari, o comunque aver messo in atto un meccanismo di verifica con questi.
Sottolineiamo però che l'informazione scritta non è mai sostitutiva di una buona comunicazione interpersonale, ma complementare ad essa.

Come sono state sviluppate le informazioni di base sull'HPV?

Il documento "Alcune informazioni sull'esame per il papilloma virus" utilizza i risultati della revisione dei materiali informativi utilizzati nel triage per l'HPV dello screening citologico di Firenze.
L'indagine è stata condotta mediante gruppi focus con utenti, una tecnica di ricerca qualitativa che esamina nel corso di una discussione guidata da un moderatore il maggior numero di aspetti, positivi e negativi, associati ad un argomento di cui tutti i partecipanti hanno esperienza specifica.
Tra febbraio e giugno 2006 sono stati effettuati sei gruppi focus della durata di circa 1 ora e mezzo ciascuno.

Quali sono stati i risultati di questa prima fase del lavoro?

L'indagine ha confermato la difficoltà di comunicare sull'HPV. I materiali testati sono risultati scarsamente comprensibili e capaci di provocare ansia e disagio. L'incomprensibilità è risultata collegata al lessico utilizzato, alla lunghezza del testo, al numero dei temi trattati, alla loro sequenza logica e alla frammentazione con cui le informazioni erano fornite nel corso del triage. Il disagio era acuito dal fatto che l'invito a eseguire il test non forniva informazioni, sul virus né consentiva di ottenerle tramite un front office telefonico.
L'ansia osservata nelle utenti era provocata dalla difficoltà di capire i punti chiave dell'informazione fornita e di contestualizzare il reale rischio di tumore e le modalità del contagio. Tali risultati sono in linea con quanto sottolineato successivamente da uno studio analogo.

Il nuovo materiale è risultato comprensibile?

Dall'indagine è emerso che le informazioni di base sull'HPV diventano comprensibili solo quando sono brevi e concentrate sugli aspetti essenziali della sequenza infezione-cancro.
È anche importante che le informazioni siano fornite assieme all'invito ad eseguire il test HPV e che specifichino come se ne possano ottenere altre di più approfondite.

Come sono state sviluppate le informazioni più estese per gli utenti e quelle per gli operatori?

La prima fase del lavoro aveva identificato una serie di domande sull'HPV aggiuntive rispetto a quelle contenute nel materiale di base. Le utenti avevano considerato queste domande rilevanti ma ritenevano che le risposte dovessero essere fornite a voce dagli operatori oppure che fossero disponibili in rete.
Nell'autunno del 2006 si è riunito un gruppo di operatori con esperienza diretta del contatto con le utenti degli screening. Il gruppo ha completato la lista delle domande supplementari e ha formulato la prima bozza delle risposte.
Queste risposte sono state testate in due ulteriori gruppi focus che si sono tenuti a Rimini alla fine del 2006.
Il gruppo ha anche sottolineato la necessità di formulare un documento informativo specifico per gli operatori, complementare ma più approfondito rispetto ai due documenti per le utenti.
Tra gennaio e maggio 2007 sono stati completati il documento esteso per utenti e quello per operatori. Tutti i materiali sono stati rivisti dagli altri membri del gruppo, cui è stato richiesto un particolare rigore nella verifica della correttezza dei contenuti.
I documenti sono poi stati sottoposti al comitato di coordinamento e al gruppo comunicazione del GISCi, e al GDLIS dell'Osservatorio Nazionale Screening.

Da chi è formato il gruppo di lavoro delle 100 domande HPV?

È formato da 12 operatori con diversi profili professionali: infermieri, ostetriche, biologi, ginecologi, patologi, oncologi, epidemiologi, medici di sanità pubblica, la maggior parte membri del GISCi.
Gli operatori sono coinvolti nello screening citologico con varie modalità: dal contatto diretto con le utenti nei Front Office telefonici e negli ambulatori di 1° e di 2° livello alla gestione dei programmi di screening e alla partecipazione a studi sull'HPV.
Il lavoro è coordinato da Carla Cogo e Anna Iossa.
I membri del gruppo sono: Debora Canuti, Screening AUSL Rimini; Tiziana Capriotti, Screening AUSL Rimini; Francesca Carozzi, CSPO Firenze; Carla Cogo, Istituto Oncologico Veneto, Padova; Teresa Dalla Riva, ULSS 16 Padova; Annarosa Del Mistro, Istituto Oncologico Veneto, Padova; Alba Carola Finarelli, Regione Emilia-Romagna; Paolo Giorgi Rossi, ASP Lazio; Anna Iossa, CSPO Firenze; Maria Mancini, CSPO Firenze; Gioia Montanari, CPO Piemonte; Giovanna Tasinato, ULSS 16 Padova.

Che tipo di donne hanno partecipato ai gruppi focus?

In totale 62 donne hanno partecipato a otto gruppi focus. L'età media era di 46 anni (25 la più giovane e 73 la più anziana). Il 41% era inferiore ai 45 anni.
Il 3% aveva completato le elementari, il 21% le medie inferiori, il 56% le medie superiori. Il 20% era laureato.
Il 71% aveva una occupazione, il 25% erano casalinghe, il 2% pensionate e un altro 2% studentesse.

Come proseguirà il lavoro delle 100 domande HPV?

Intendiamo aggiornarlo regolarmente, in particolare nelle sezioni dedicate al vaccino, sul quale le nuove informazioni sono quasi quotidiane e alcune domande non hanno ancora trovato una risposta precisa.
Vorremmo anche verificare ulteriormente con le utenti questa parte.
Pensiamo inoltre di aggiungere una sezione per gli operatori dedicata al "come" dire le cose, cioè a riflessioni sulle competenze relazionali che mettiamo in atto quando comunichiamo con le utenti.

Che difficoltà ha presentato questo lavoro?

Abbiamo cercato di coniugare la correttezza dei contenuti con la loro rilevanza per i destinatari (utenti e operatori) e la loro comprensibilità da parte di questi.
È un approccio che ci ha posto continuamente il problema di scegliere: scelte lessicali, scelte tematiche (quali argomenti mantenere e quali togliere e in quali documenti), scelte riguardanti la struttura logico-organizzativa dei testi. E ovviamente abbiamo anche dovuto saper spiegare e condividere queste scelte con tutti i membri del gruppo e con i revisori esterni.
Non è stato facile, in quanto noi operatori della sanità tendiamo a privilegiare la correttezza di quanto affermiamo rispetto alla sua comprensibilità da parte dei destinatari. La comprensibilità, in genere, tendiamo a darla per scontata, un non problema, "l'altra faccia della luna".

Un grazie agli utenti che hanno accettato di partecipare ai gruppi focus.

Grazie alla Prof.ssa Maria Emanuela Piemontese per la revisione linguistica del testo.

IN ARGOMENTO

Hpv Papilloma virus

Riferimenti bibliografici

Autore: Osservatorio Nazionale Screening

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pagina aggiornata il 15 settembre 2011