Nata consulta delle malattie neuromuscolari
Mappare la qualità dell'assistenza per gli italiani con malattie neuromuscolari lungo tutta la penisola, fotografandone i casi e suggerendo le priorità per l'assistenza e la ricerca.Sono questi alcuni degli obiettivi della Consulta delle malattie neuromuscolari, istituita con decreto ministeriale dal sottosegretario al Welfare Ferruccio Fazio, che l'ha presentata ieri a Roma, in un incontro a Palazzo Chigi.
"Tra queste patologie ci sono malattie invalidanti come la Sla, la distrofia muscolare e la sindrome locked-in - precisa Fazio - la Consulta nasce per promuovere la ricerca e la qualità dell'assistenza nei confronti degli italiani colpiti".
Pur trattandosi di malattie rare, secondo gli esperti queste patologie toccano da vicino circa 100 mila italiani. Con pesanti ripercussioni sulla vita quotidiana e un'assistenza che ancora oggi non è uniforme.
La Consulta, forte di 14 componenti fra specialisti, esperti di politica sanitaria ed esponenti delle associazioni di volontari, punta a raggiungere "obiettivi concreti - evidenzia ancora Fazio - e, in un momento difficile come quello attuale non prevede rimborsi per i suoi componenti, nell'ottica di un rigore e di una austerità che vogliamo perseguire".
A presiedere l'organismo è Mario Melazzini, responsabile dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), una malattia rara che colpisce 5 mila italiani e di cui lo stesso Melazzini soffre.
Pagina pubblicata il 04 marzo 2009
